HANNAH – Geburtstagsgeschenk – Frühgeburt – Leukämie – Chemotherapie

21. Februar 2009

Hannah Stöbis

hannah-k-03Angelika wurde wieder schwanger. Es war eine Problemschwangerschaft. Angelika hatte von Schwangerschaft zu Schwangerschaft zunehmend mit hohem Blutdruck zu kämpfen. Das hatte zur Folge, dass sie viel liegen musste. So lag sie zunächst im Krankenhaus Vöcklabruck – in dem Krankenhaus, mit dem wir eigentlich nichts mehr zu tun haben wollten.

In dieser Zeit machte ich den Umzug nach Köflach. Hier erlebten wir es ähnlich wie in Gmunden. Unsere zukünftige Wohnung war noch nicht fertig und ich wohnte die ersten Wochen mit Mirjam und Samuel in einem Zimmer. Wieder einmal war unsere gesamte Wohnungseinrichtung in einem Raum untergestellt. Aber das kannten wir ja schon. Angelika wurde von Vöcklabruck ins Voitsberger Krankenhaus überstellt. Doch hier stellte man fest, dass man mit ihrem Problem überfordert war und Angelika kam nach Graz. Hier im Krankenhaus war sie gut aufgehoben, denn die Ärzte waren spezialisiert auf Frauen mit Problemschwangerschaften.

Unser Kind sollte Mitte Oktober geboren werden. Doch es kam wieder einmal alles ganz anders. Am 13. August. – meinem Geburtstag wollte ich Angelika im Krankenhaus besuchen. Mit einem Freund aus Oberösterreich kam ich in ihr Zimmer, doch Angelika war nicht hier und ihr Bett frisch bezogen. “Sie haben eine Tochter”, hieß es. „Nein, das kann nicht sein, denn unser Kind soll erst im Oktober geboren werden!“ Doch die Frauen beglückwünschten mich und schickten uns einen Stock tiefer. Hier fand ich dann Angelika noch ganz benommen von der Narkose wegen des Kaiserschnitts. Man hätte ihr bereits gesagt, dass wir eine Tochter hätten! Nun war ich aber doch neugierig und wollte das Neugeborene sehen, aber das war nicht so leicht. Sie lag im Brutkasten, denn sie wog nur 1.140 Gramm. Konnte sie da überhaupt überleben?

Wenige Stunden vor der Geburt hatten die Ärzte Angelika noch einmal untersucht und festgestellt, dass die Herztöne unseres Kindes nur sehr schwach waren. Angelika hatte Tags zuvor Fruchtwasser verloren, was die Schwester total übersehen und nicht gemeldet hatte. Nun sollte sofort die Geburt eingeleitet werden. Aber man stellte fest, dass dies das Kind nicht überleben wurde. „Entweder wir machen sofort einen Kaiserschnitt oder ihr Kind ist tot. Wir können nicht mehr abwarten bis ihr Mann kommt und für diese Operation unterschreibt“, sagten die Ärzte. „Mein Mann ist sowieso damit einverstanden und wird nachträglich unterschreiben“, antwortete Angelika. Im Eiltempo wurde nun alles vorbereitet und Hannah wurde geboren. Aber 1.140 Gramm ist sehr wenig Gewicht und wir bangten und beteten.

War das Ganze nicht eine eigenartige Geschichte? Unser erstes Kind stirbt an Angelikas Geburtstag. Was war das für ein „hartes“ Geschenk? Jahre hat es gedauert, bis wir ruhig darüber wurden. An Geburtstagen erinnert man sich einfach.

Und nun: Unser letztes Kind wird an meinem Geburtstag geboren. Was war das für ein „großartiges“ Geschenk. Wer bekommt schon zu seinem Geburtstag ein Kind geschenkt? Als wenn Gott schmunzelnd im Himmel sitzt und sagt: „Ich kann euch an Euren Geburtstagen nicht nur ein Kind nehmen, sondern auch ein Kind geben!“

Aber ist es nicht doch auch ein Geschenk, wenn Gott an unserem Geburtstag unser Kind zu sich holt? Wir wissen, dass Christian und Daniel bei Gott sind. Sie sind schon da und damit gerettet für alle Ewigkeiten. Kann Gott uns Eltern etwas Besseres schenken? Wir werden unsere Kinder wieder sehen. Sie kommen nicht zu uns zurück, aber wir werden zu ihnen kommen.

Angelika kam nach ein paar Tagen nach Hause. Hannah lag noch länger in Graz. Sie nahm langsam aber stetig zu und konnte bereits nach ein paar Tagen aus dem Brutkasten heraus. Als sie dann über zwei Kilo hatte, kam sie ins Kinderkrankenhaus. In einem solchen war bereits unser Christian gelegen. Hannah musste operiert werden, denn beide Leisten waren noch nicht geschlossen. Im Oktober kam sie endlich nach Hause und wuchs und gedieh.

Es war ein dreiviertel Jahr später. Mitten in die Aufbauarbeit der zukünftigen Seelsorgearbeit kam eine erneute Hiobsbotschaft. Wir waren gerade zu Informationsdiensten in Norddeutschland unterwegs und hatten unsere jüngste Tochter Hannah bei Angelikas Eltern gelassen. Als wir nach drei Tagen wieder zurückkamen, wunderten wir uns, dass Hannah so blass war. Außerdem hatte sie leichtes Fieber. Was war los? Nach Österreich zurückgekehrt, gingen wir gleich zum Arzt. Im Krankenhaus in Kirchdorf an der Krems stellten die Ärzte innerhalb weniger Stunden fest, das unsere Tochter an Leukämie erkrankt war.

Ich kann es schwer beschreiben, was sich in diesen Augenblicken in unserem Inneren abgespielt hat. “Herr, willst du uns noch ein Kind nehmen?” Sollten wir wieder an einem Sarg stehen?

Angelika war so verzweifelt, dass sie ihrem Leben ein Ende setzen wollte. Wozu sollte sie noch leben, fragte sie sich. Ich fasste sie an beiden Schultern und schüttelte sie durch, als sie diesen Gedanken aussprach. Ich selber verstand zwar auch überhaupt nichts mehr, aber ich wusste, dass Gott wusste, was er da zugelassen hatte. Dann erinnerte ich mich an die Lektion, die ich kurz vor dem Sterben unseres Daniels gelernt hatte! “Saget Dank, allezeit für alles!”

Unsere erste Frage an die Ärzte war auch gleich: „Wie soll es weiter gehen?“ – “Hier in Kirchdorf kann sie nicht bleiben, aber in Linz im Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern ist die richtige Abteilung. Dort haben sie schon oft leukämiekranken Kindern helfen können.“ Also ging es diesmal nach Linz. Wir wurden liebevoll aufgenommen. Wieder mussten wir unser Kind in die Hände anderer legen.

Saget Dank, allezeit für alles, Gott dem Vater.

Ich sagte mir, dass ich nicht mehr nach dem Warum oder Wozu herumrätseln würde, ich würde nicht versuchen, es zu ergründen. Vielleicht war Tschernobyl schuld. Vielleicht hatten wir Hannah in der Steiermark nicht genug geschützt. Alles rätseln würde nichts helfen. Wir mussten die Tatsache akzeptieren, dass Hannah Leukämie hatte.

Die Mühle der Untersuchungen begann. Dann die Frage der Ärzte: „Sind sie bereit, dass wir ihr Kind auch in unser Studienprogramm aufnehmen dürfen? Das bedeutet, dass wir bestimmte Experimente machen dürfen, die uns helfen in der Forschung weiterzukommen. Die Experimente sehen so aus, dass man in das bisherige Therapieprogramm an bestimmten Stellen eine kleine Veränderung einbaut. Je nach dem wie der Körper darauf reagiert, weiß man, ob man in dieser Richtung weitergehen darf oder nicht.“

Sollten wir zustimmen? Sollten wir unser Kind womöglich noch größerem Leid aussetzen? Hannah war nun gerade einmal zwei Jahre alt. Wir stimmten zu. Hannah würde ein kleiner Baustein sein, der es ermöglichen würde anderen Leukämiekranken Kindern noch effektiver zu helfen.

Die Ärzte machten uns Mut. „80% der Kinder werden heute geheilt“, sagten sie, aber wer konnte uns versichern, dass nicht unser Kind ausgerechnet wieder was Besonderes hatte und zu den restlichen 20% gehörte, für die es keine Heilung gab?

„Saget Dank allezeit für alles“ sagte ich mir. „Herr, ich danke dir, das du es zugelassen hast, dass unsere Hannah an Leukämie erkrankt ist. Amen“

Mein Problem war, dass ich nicht wusste, welche Lektion ich jetzt noch lernen sollte. Ich konnte nur alles von Gott annehmen, so wie es war und ihm einfach alles anvertrauen, was auch kommen würde. Das gab mir eine große innere Gelassenheit. Genau genommen lernte ich auch keine neue Lektion hinzu. Ich wandte lediglich an, was ich bisher gelernt hatte. Rebellion gegen die neue Zulassung Gottes stieg in mir nicht auf. Auch meine Mutter war ja an Leukämie gestorben.

Nach den Voruntersuchungen begann die Chemotherapie. Für uns war überhaupt keine Frage, ob diese bei Hannah durchgeführt werden dürfe oder nicht. Hannah war über den Ärzten in Gottes Hand. Die Ärzte erklärten uns, wie es Hannah ergehen würde. Wann die Haare ausfallen würden und warum. Sie erklärten uns genau, wie der „normale“ Verlauf einer Chemotherapie im Falle einer Leukämie bei Kindern ist. Wir vertrauten ihnen, aber zwischendurch kamen die Ängste, dass wir wieder ein Kind ins Grab legen müssten. Diese Ängste wurden auch noch genährt, als es hieß Hannah hätte eine Geschwulst, die die Ursache der Leukämie sein könnte. Doch eine Operation im Halsbereich brachte die Klarheit, dass es keinen Tumor gab. Hannah hätte nur eine ganz normale ALL – Akute lymphatische Leukämie.

Dann begann die eigentliche Therapie. Als unsere Freunde und viele Menschen darüber hinaus von unserer Geschichte erfuhren, wurden viele Gebete an Gott gerichtet. Ich erlebte diese Zeit in einer fast unverschämten Gelassenheit in Gott, ich fühlte mich von Gott getragen. Ich bin allen dankbar, die gebetet haben. Angelika hatte schwerer zu kämpfen.

Und Hannah? Von Anbeginn der Therapie hielt sie den Ärzten unbekümmert die Hand hin, wenn es wieder einmal darum ging eine neue Nadel für eine Spritze oder Infusion zu setzen. Die Ärzte sagten uns, dass es so etwas eigentlich nie vorkam, denn nach ein paar Mal Stechen würden die Kinder sich wehren und anfangen zu schreien. Hannah schrie nicht. Sie entwickelte auch keine Angst vor den weißen Kitteln.

Zwischendurch wurde sie punktiert, um Rückenmarksflüssigkeit zu bekommen. Ich war dabei und sie schrie schrecklich. In mir wühlte es. Es tat mir so weh, völlig hilflos dabeizustehen und unser Kind an andere abzugeben, abgeben – immer wieder abgeben. Tränen standen mir in den Augen. Erwachsene haben nach dieser Punktion oft eine ganze Woche lang noch schlimme Schmerzen. Hannah saß nach der Punktion wieder in ihrem Bettchen, als wenn nichts gewesen wäre und mir liefen die Tränen herunter.

Wochenlang ging es nun in diesem Rhythmus: Vier Tage Krankenhaus, drei Tage zu Hause. Den Ärzten war es ganz wichtig, dass die Kinder nicht den Bezug zu Elternhaus und Geschwistern verloren. Lieber gingen sie das Risiko einer Infektion ein, als dass die Kinder den Bezug zum Elternhaus verlieren – und das auch oder sogar besonders in der Zeit, wenn das Immunsystem so gut wie Null war. „Die Geborgenheit im Elternhaus, ist ein wichtiger Faktor der Heilung“, sagten sie. Wir waren froh, so Hannah doch immer wieder bei uns haben zu können.

In den Tagen im Krankenhaus besuchten wir sie abwechselnd, immer einer von uns meistens ganztägig. Abends nahmen wir dann von ihr so Abschied, wie wir ihr auch an ihrem Bettchen zu Hause gute Nacht gesagt hätten. Unser Gebet in dieser Zeit war wie schon Jahre zuvor für Christian: „Herr fülle du das aus, was wir ihr jetzt in dieser Zeit als Eltern nicht geben können!“

Bei Hannah war nach einigen Monaten die intensivste Zeit der Chemotherapie abgeschlossen. Die Haare waren ihr alle ausgefallen und wuchsen langsam wieder nach. Die Ärzte waren über den Verlauf der Heilung sehr zufrieden. Sie erklärten uns, dass man noch vor einigen Jahren bei Kindern in Hannahs Alter die Chemotherapie auf eineinhalb Jahre begrenzt hatte. Doch verschiedene Studien hätten gezeigt, dass einige Rückfälle mehr zu verzeichnen waren. Nun hätte man die Therapie auf zwei Jahre verlängert. Dies bedeutete aber lediglich, dass sie die Medikamente über einen längeren Zeitraum einnehmen musste. Sie musste nach der Intensivzeit nicht mehr im Krankenhaus liegen, was für uns eine große Erleichterung war. Zuerst mussten wir noch einmal pro Woche zur Blutkontrolle ins Krankenhaus, dann verlängerte sich dieser Zeitraum. Zum Schluss war es dann nur noch einmal im Jahr. Ab ihrem siebten Lebensjahr mussten wir überhaupt nicht mehr kommen. Sie galt als geheilt.

Wir waren Gott unendlich dankbar. Besonders in den Jahren danach musste ich immer wieder, wenn ich sie so ansah, daran denken, dass Gott uns Hannah gleich dreimal geschenkt hatte. Zuerst, weil sie nicht bereits im Mutterleib gestorben war. Dann, als sie die Geburt und die Zeit danach als Frühgeburt überlebt hatte und schließlich, als sie von der Leukämie geheilt worden war.

Joachim Stöbis


Das können wir nicht auf einmal operieren

15. Januar 2009

Es war im November 1999 als Angelika an einem Hypophysenadenom operiert wurde. Das Adenom war so groß, dass der operierende Arzt damals schon sagte: „Das können wir nicht auf einmal operieren. Dazu ist eine zweite Sitzung nötig“ Inzwischen sind 6 Jahre vergangen. Das mit der zweiten Sitzung haben wir vor uns her geschoben. Weil aber ein zweiter Arzt ebenfalls der Meinung war, das eine OP notwendig ist, vereinbarten wir den 10. Oktoberangelika-11. Der war nun vor 10 Tagen und nach den ganzen Voruntersuchungen die OP am 18. Oktober

Dauer der OP zirka 6-7 Stunden. Sie war erfolgreich, aber es konnte wieder nicht alles entfernt werden, weil der Tumor in einem Bereich liegt, wo ein weiteres Schneiden zum Tot geführt hätte. (Laut Aussage des operierenden Arztes.)

Am Mittwochvormittag kam Angelika von der Intensivstation bereits auf den Bettentrakt war aber völlig fertig und meinte immer noch die OP stehe ihr noch bevor. Am Donnerstag lief das Denken wieder in geordneten Bahnen aber sie war noch sehr sehr müde.

Wir sind dankbar für alle, die uns im Gebet durch diese Zeiten getragen haben. Sehr viele Mails haben uns erreicht und uns Mut zugesprochen.

Ich saß gestern an ihrem Bett und habe meine Gedanken aufgeschrieben. Es sind Gedanken, die sich überschlagen. In Stichworten festgehalten.

Joachim Stöbis

ICH SCHAUE IN DEIN GESCHUNDENES GESICHT


Meine geliebte Angelika

Geplagt

geschunden

müde

trockene Lippen, die nach Wasser schreien.

Verwirrt

gequält

was hat man dir angetan?

Aber wir haben uns entschieden

zur Operation

Sie war sehr schwer für dich

auch für den Arzt

Stunden saß er

um dich von deinem Tumor zu befreien

ach mein Schatz

Schmerzen

Verzweiflung

Nicht verstehen was geschah

In dir schreit es nach Ruhe

nach Schlaf

Ich sitze an deinem Bett

Du schläfst

völlig fertig

was ist geschehen

Welcher Tag ist heute

Donnerstag

ach ja,

Donnerstag

du bist schon operiert

ach ja?

es kann wohl sein.

Schlafen

Dein Gesicht ist verquollen

Ein Auge geschlossen

Dein Mund halb geöffnet

Ich warte

bis du wacht wirst

Warte auf ein Wort von Dir

Mein Herz klopft

mein Blutdruck stimmt nicht

die letzen Tage

viel zu Hoch

Es wühlt in mir

ich – der Hilflose

der mitentschieden hat, das du operiert wirst

War die Entscheidung richtig?

Wie wird die Qualität deines Lebens in Zukunft sein?

Wird alles anders werden?

Viele beten für uns

Bringen dich und mich vor Gott

Das Gott die Hände der Ärzte lenkt

wenn sie operieren

Wie wird Gott entscheiden?

Wird er uns noch glückliche Jahre geben

Hier

im Lande des Vergänglichen

im Lande der Durchreise

oder erst im Himmel

Im Lande des Ewigen

Wo kein Leid,

kein Geschrei

und kein Elend mehr sein wird.

Auch kein Tod mehr

Nur noch Leben

ewiges Leben

Ich schaue in dein geschundenes Gesicht

Ach mein Schatz

was hat man dir angetan?

Was sind unsere Entscheidungen?

Sind sie richtig?

falsch?

Die wirklich wichtigen Entscheidungen betreffen immer die Ewigkeit

Wo werden wir sie verbringen?

Bei Gott?

oder

getrennt von ihm?

Die anderen Entscheidungen

mögen die Qualität des Lebens bestimmen

gut oder schlecht

sie mögen uns Jahre kosten

oder Jahre bringen

es ist unwesentlich

wenn wir vom Ziel her sehen

Das Ziel ist Gott

ich schaue in dein geschundenes Gesicht

Dein Kopfverband fest eingeschnürt

Deine Haut schon besser als gestern.

ich habe Zeit

warte bis du wach wirst

warte auf Worte

du bewegst dich

Ein Auge öffnet sich

„Wie lange bist du schon da?“

Eine Stunde oder mehr.

Danke das du Geduld hattest

Das nächste Mal kannst du mich wecken

ich wollte das du schläfst

Es war auch so schön bei dir zu sein.

zu Hause habe ich es nicht mehr ausgehalten

Ich musste zu dir.

Grüße habe ich mitgebracht von vielen

Und noch viel mehr E-Mails haben wir bekommen

Viele Beten für dich – uns

Es ist gut, reden zu können

Ihre Worte sind langsam – aber klar

keine Verwirrung wie gestern

Gestern war Klarheit und Verwirrung

Das zu sehen tat weh

ich schaue in dein geschundenes Gesicht

Es ist gut deine Worte zu hören

Sie geben mir Zuversicht

Zuversicht, das die Heilung voranschreitet

ich sehe -

Du wirst wieder müde.

Reden kostet Kraft

Schatz du kannst ruhig gehen,

sagt sie

ich bin so müde

ja sie ist sehr müde

ich bin es auch – müde

Es war schon so vieles im Leben

was müde gemacht hat

Ich lasse aber nicht Gott los

Gott hat mir die Kraft dazu gegeben

und ich bitte Gott mir die Kraft zu geben

ihn bis zum letzten Atemzug

festzuhalten

Ich weiß –

in Wahrheit ist er es, der mich hält

Dem Teufel zum Trotz

ich schaue in dein geschundenes Gesicht

ich sage auf wiedersehen

ein Kuss

ich blicke mich um

schaue noch einmal zurück

ach mein Schatz

ich muß weinen –

bin verzweifelt

dann sitze ich im Auto

es geht nach Hause

Kilometer um Kilometer verrinnen

der Tacho geht nicht richtig

irgendwas ist nicht in Ordnung

aber dann geht es wieder

Ach mein Schatz was hat man dir angetan

ich habe mitentschieden

Ja zur Operation

ja zu einem geschundenen Gesicht

Habe ich richtig entschieden?

Am Nachmittag rufst du an

ich kann es kaum glauben

Du hattest am Morgen nach dem Wochentag gefragt

„Was ist heute für ein Tag?“

Donnerstag

Ja und dann riefst du an.

Du wolltest doch den Leuten im Seniorenkreis Grüße bestellen

Und das tust du jetzt.

Genau sie treffen sich jetzt

Deine Gedanken sind klar

Deine Stimme langsam

Die Senioren freuen sich

Tränen fließen

Sie hatten gerade angefangen für dich zu beten

als ich hereinkam mit dem Handy

Sie singen dir ein Lied

durchs Handy

du hörst sie

Es macht dir Mut

Dann lege ich auf.

Es geht dir besser

Ach Herr, was ist der Mensch

das du seiner gedenkst

Ja Herr, was sind wir ohne dich

verlassen hilflos ausgeliefert

Nur durch sind wir was wir sind

geliebte Kinder.

Joachim Stöbis


Befiehl dem HERRN deine Wege und hoffe auf ihn,

er wird’s wohlmachen

Psalm 37,5


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